6个月大的小皓程此刻正躺在病床上,因为被确诊为罕见的克鲁宗综合征,头颅缝过早闭合引发头颅比较长,幼小的他正承受着或许很多人都不曾经历的痛苦!小皓程的病情也让这个普通家庭负债累累,不过一家人还是以积极的心态去面对病魔,“只要孩子能康复,我们就算再苦再累都是值得的!”孩子母亲朱晓波说。

朱晓波一家现在长春合隆镇租房居住,“孩子出生时身体一切都挺正常的,但孩子3个月左右时,我们发现孩子的头颅长得特别快,比较长,和其他正常的孩子不一样。对此我们赶紧领孩子去医院查看,当时也没有检查出啥病,医生说可能是缺钙导致的,我们也没想太多!”朱晓波说。

从第一次领孩子去医院检查回到家后,孩子的头颅还是继续快速增长。朱晓波说,今年6月9日,他们又来到吉大一院查看,这时孩子便确诊为罕见的克鲁宗综合征,主要表现就是头部畸形,当时医生说病情应该是由遗传基因导致的。对此医生表示需要做开颅手术,但因孩子太小当时做不了,得等孩子大一些根据情况治疗。

最终在朋友的推荐下,朱晓波决定领孩子到南京医科大学附属儿童医院治疗。可屋漏偏逢连夜雨,就在他们要出发前,孩子父亲又突遇车祸。

“我们当时准备8月初去南京,但孩子父亲在开车拉活时出意外撞马路牙子上了,导致腰椎第三节被压扁,最好的方法就是手术治疗。但当时家里给孩子看病的钱都是借的,孩子父亲最终选择用药进行保守治疗!”朱晓波说。

在安顿好孩子父亲后,8月20日,朱晓波和姐姐领孩子前往南京。朱晓波说,孩子在南京经过检查后,情况更加严重了,孩子除了头部畸形外,还有脑积水,整体治疗需要进行多次手术。

根据治疗方案,9月3日,小皓程已做完脑积水引流手术。朱晓波说,手术非常成功,这个手术大概就是从头部下个引流管,下到腹腔里,让积液下到腹腔慢慢吸收,引流管是终身携带的。目前孩子会在医院观察半个月左右,然后可以回家休养两三个月,没有其他问题后,再进行下一步的治疗。

朱晓波说,下一步的治疗比较关键,要对孩子进行开颅手术,进行颅骨重建,开颅手术根据情况可能要先后进行两次,已解决孩子现有头部畸形等问题,并让孩子的智力得到正常发育。这两次手术如果成功,那么等孩子大一些,还要再进行一次手术,解决孩子呼吸困难的问题。目前孩子一到晚上呼吸就困难,有时上不来气。

面对巨额的治疗费用,朱晓波一家表示无论再难也要给孩子治。“目前孩子已经花五六万了,接下来治疗还需要四五十万。不管怎么样,只要孩子有治愈的希望,我都要给孩子治,他已经承受太多痛苦,我要让他健康快乐长大,感受世间的美好!”

朱晓波说,为了给孩子治病,她和爱人已决定将在东大桥一处40平方米的老楼卖掉,但医疗费用还是有缺口,所以希望爱心人士能伸出援助之手来帮帮孩子!

为给孩子筹集医疗费,朱晓波在网上发起了求助,已筹到善款两万多元,对于大家捐助的每一分钱,她都深深表示感谢!“在这里向社会各界爱心人士深鞠一个躬,是你们点亮孩子生命的希望之光。”

如果你也想帮助小皓程,可以和本报联系,也可以直接联系孩子母亲朱晓波,电话:13596182292。

来源:城市晚报

(新闻转载:长沙社区通)

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