最近，浙大邵逸夫医院下沙院区接诊了一位来自陕西的20岁小伙，小伙说自己一直被头痛问题困扰，但查不出原因。经过浙大邵逸夫医院医生的诊治，发现小伙的头痛问题居然和一种罕见病有关。
点击打开播放视频
病人小苟说
站的时间长了会头痛
后脖子非常僵硬
头都转不过去
但是躺着的话就会好了
我还以为睡一觉就会好
但是我发现睡了几天没有用
慢慢的就查病因
就查到杭州这边来了
浙大邵逸夫医院疼痛科主任医师 何非方表示
这次是几个月之前
他发生了一个体位性的头痛
我们后来发现
是因为脑脊液相关的改变
何医生说，在他的问诊过程中了解到，这位病人虽然年纪只有20岁，但是已经有了11年的骨溶症病史，病人曾经在2009年到2019年间进行过4次脊柱矫正手术，在2014年的时候，还有过乳糜胸和胸腔积液的情况，包括这次导致病人头痛的脑脊液漏，其实都是骨溶症的并发症。目前经过浙大邵逸夫医院医生的治疗，病人脑脊液漏的问题得到了解决，头痛的症状也有所好转，但是骨溶症作为一种罕见病，目前还没有根治的方法。
浙大邵逸夫医院内分泌科主任医师 郑芬萍说
到2016年全球只有200多例
一般都是青春期的男孩子
它的病因不是很清楚
但是它的病理也是很有特点的
骨头都溶解掉了
都是被一些血管替代掉了
而且这些血管基本上
都是淋巴管
那病变累积的这些骨头
也是很有特点的
比如说颅骨
它就会出现脑脊液漏
比如说胸椎 肋骨的累积
包括也会累积到长骨
郑医生说，虽然骨溶症是一种罕见病，但是其多发于青春期男孩的特点，还是需要各位家长注意的，相比于我们常说的生长痛是集中在关节附近，骨溶症早期的疼痛症状主要出现在骨头上。